Sağlık Bakanlığı yayınladığı bir genelge ile Türkiye genelinde 10 bine yakın vatandaşın sağlığını riske atan karara imza attı. Hemofili hastası binlerce kişiye tek tip faktör zorunluluğu getiren Sağlık Bakanlığı'nın bu uygulaması amansız hastalıkla ömür boyu mücadele etmek zorunda kalan hemofili hastaları ile ailelerini kara kara düşündürüyor.
Sosyal medyada başlayan kampanyaya ise destek giderek büyüyor. Hemofili hastaları seslerini duyaribilmek için bugün (6 Aralık Cuma Günü) sosyal medyada #Tektipfaktörehayır kampanyası başlatıyor..
Hemofili hayat boyu süren genetik geçişli kronik bir kanama hastalığıdır. Hemofili hastalarında 'Pıhtılaşma' fonksiyonu yeterli olmadığı için kanamayı durduracak olan pıhtının görevini yapması olumsuz olarak etkilenmektedir.
Pıhtıdaki progbelim nedeni karaciğerden salgılanan faktör 8 veya faktör 9 proteinlerinin fonksiyonunu kaybetmesi olarak bilinmektedir.
Gen Bozukluğuna bağlı olduğu için hayat boyu sürer. Hemofili hastalarının ilaç kullanmadıkları takdirde iç kanamadan dolayı hayatını kaybetme, eklem içi kanamalardan dolayı kalıcı olarak sakat kalma riski bulunmaktadır. Türkiye'de 8 binden fazla hemofili hastası vardır.
Hemofili hastalarında doğuştan eksik olan ve kanda pıhtılaşmayı sağlayan Faktör 8 ve Faktör 9 adlı maddeler haftada 2 - 3 gün ömür boyu damar yoluyla verilmektedir.
Daha önce bağış yoluyla toplanan plazmalardan üretilen faktörler kullanırken, 2000'li yıllarda geliştirilen teknoloji ile sentetik faktörler kullanıma girdi. Böylece plazmadan gelebilecek ölümcül (HIV, Hepatit C gibi) bulaşıcı hastalıkların hemofili hastalarına gelmesi engellendi.
